Mais de 200 mil pessoas vivem com demência, mais de 20 mil com doença de Parkinson, e várias centenas de famílias enfrentam a esclerose lateral amiotrófica (ELA). Estima-se que 75% dos casos de demência não estejam sequer diagnosticados. São números que revelam não só a dimensão do problema, mas também a dificuldade que o país ainda tem em identificar e acompanhar estas doenças.
Durante anos, as doenças neurodegenerativas foram tratadas de forma isolada – cada uma com a sua associação, o seu circuito, os seus apoios. O Instituto Português de Doenças Neurodegenerativas (IPDN) nasceu para olhar para este universo como um todo: fazer a ponte entre a ciência, o apoio social e as políticas públicas, colocando o doente no centro de uma resposta mais integrada.
Neste episódio do Cuidar é Canja, António Veríssimo conversa com Anabela Fonseca, Diretora Executiva do IPDN, sobre a missão do Instituto, os apoios que oferece a doentes e famílias, os projetos em construção, incluindo uma Habitação Comunitária para doentes sem rede de suporte, e o que falta mudar em Portugal para dar uma resposta mais digna a quem vive com uma doença neurodegenerativa.
Se é cuidador, profissional de saúde ou acompanha alguém com Alzheimer, Parkinson, ELA, Huntington ou outra doença neurodegenerativa, este episódio reúne informação prática sobre onde procurar apoio e o que está a ser feito em Portugal.
O que é o IPDN e porque nasceu
O Instituto Português de Doenças Neurodegenerativas nasceu para colmatar a falta de apoios a doentes com doenças neurodegenerativas e às suas famílias. A criação do Instituto tem também uma dimensão pessoal: é uma homenagem a Maria Oláli Oliveira, mãe da fundadora e presidente Isabel Oliveira, que faleceu com esclerose lateral amiotrófica, e que, como muitas famílias em Portugal, sentiu na pele a falta de respostas.
A missão do IPDN assenta em cinco pilares: apoiar os doentes através de tratamentos de psicologia, fisioterapia, terapia da fala e outras valências; apoiar o cuidador, dando-lhe formação e reforço emocional; defender os direitos dos doentes em termos de dignidade, proteção social e acesso à saúde; promover a investigação científica para melhorar diagnósticos e tratamentos; e sensibilizar a sociedade para a existência e o impacto destas doenças.
Como explica Anabela Fonseca, o IPDN quer funcionar como uma “ponte”, ligando a ciência, o apoio social, as políticas públicas e a educação para conseguir uma resposta mais eficaz. “Na realidade, queremos colocar o doente no ponto central, reunindo num ponto único todos os apoios e todas as intervenções”, afirma.
Porquê olhar para todas as doenças neurodegenerativas em conjunto
Já existem associações dedicadas a doenças específicas, a Alzheimer Portugal, a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, associações de ELA e de Huntington. Todas fazem um trabalho essencial junto dos doentes e das suas famílias. O IPDN não pretende substituí-las, mas sim desempenhar um papel complementar e estratégico.
A razão é científica e prática: estas doenças partilham mecanismos comuns. Olhar para elas enquanto conjunto permite identificar padrões, melhorar diagnósticos e definir intervenções mais eficazes. “Estas doenças foram durante muitos anos vistas de forma isolada. Hoje sabemos que elas partilham mecanismos e que encaixam no grupo das doenças neurodegenerativas”, explica Anabela Fonseca.
O IPDN pretende assim fazer a ponte entre as diferentes entidades, a saúde e a política pública, para que, em conjunto, se chegue a respostas mais claras e inovadoras.
A ELA: a doença que a sociedade tende a ignorar
De todas as doenças acompanhadas pelo IPDN – Alzheimer, Parkinson, Huntington, ELA – a esclerose lateral amiotrófica ocupa um lugar especial. Não só pela história pessoal da fundadora, mas também porque é uma doença rara, que evolui rapidamente e que recebe pouca atenção mediática e política.
A ELA é uma doença em que os músculos vão perdendo força progressivamente enquanto a pessoa mantém plena consciência do que está a acontecer. Há testemunhos de doentes que descrevem a sensação de estarem “reféns do próprio corpo”. A sobrevivência média após o diagnóstico é de 3 a 5 anos.
Anabela Fonseca identifica três razões para a invisibilidade da ELA: “É rara, evolui muito rapidamente, o que não permite a criação de comunidades de apoio organizadas, e a sociedade tende a fugir porque é uma doença que nos confronta diariamente com a perda da pessoa.” A falta de investigação dedicada a esta doença é outra preocupação do Instituto.
O impacto de um diagnóstico: quando o mundo cai em cima
Receber um diagnóstico de doença neurodegenerativa é, nas palavras de Anabela Fonseca, um momento em que “sente que o mundo acabou de cair em cima”. As dúvidas, os medos, as perguntas sem resposta, “porquê que isto me está a acontecer, o que vai ser de mim amanhã, como é que eu vou estar amanhã”, instalam-se imediatamente.
A nível familiar, o diagnóstico obriga a uma reorganização. Alguém tem de assumir o papel de cuidador, muitas vezes deixando o trabalho, e toda a logística da vida familiar muda para acomodar tratamentos regulares e terapias. No caso das doenças que evoluem ao longo de anos, como o Alzheimer ou o Parkinson, esta reorganização é contínua: à medida que a doença avança, o cuidador tem de se adaptar a novas perdas de capacidade e tomar decisões cada vez mais difíceis.
A Diretora Executiva do IPDN destaca um fenómeno que muitas famílias reconhecem mas raramente nomeiam: o luto antecipatório. “Na realidade, a pessoa está a perder as suas capacidades e o cuidador também tem de se adaptar a estas perdas”, explica. O luto começa antes da morte e acompanha o cuidador durante todo o percurso da doença.
O cuidador: formar, apoiar, dar espaço para respirar
Um dos eixos centrais do trabalho do IPDN é o apoio ao cuidador informal. Anabela Fonseca é direta: “O cuidador na maioria das vezes, não tem competências, não tem formação para lidar com estas doenças. É necessário também cuidar e formar os cuidadores.”
No início, o cuidador sente-se perdido, não sabe em que direção ir, não sabe se está a proceder bem, e muitas vezes não consegue confortar o doente porque ele próprio ainda está em choque. Com o tempo, o desgaste emocional e físico acumula-se, e o risco de esgotamento torna-se real.
O IPDN tem vários projetos em curso ou em desenvolvimento para responder a esta necessidade. Na vertente de formação, o Instituto planeia realizar workshops em várias zonas do país destinados a cuidadores informais, abordando temas práticos como alterações de comportamento, deglutição e mobilidade. O congresso científico internacional, que este ano se realiza em Cascais no mês de outubro, incluirá três workshops com esta orientação prática.
Na vertente de apoio emocional, o IPDN quer criar grupos de partilha onde cuidadores mais experientes possam ajudar quem está a começar. E num horizonte que esperam próximo, o objetivo é construir uma rede de apoio de profissionais de saúde especializados, que fiquem temporariamente com o doente para que o cuidador possa cuidar de si próprio. “Ir respirar, ir tratar de si”, resume Anabela Fonseca.
A Habitação Comunitária: o projeto que quer mudar a resposta
Um dos projetos mais ambiciosos do IPDN é a criação de uma Habitação Comunitária, um espaço onde doentes com doenças neurodegenerativas que não têm rede de suporte, possam pernoitar e receber os cuidados e tratamentos de que necessitam.
O conceito responde a uma realidade concreta: há doentes que têm alta hospitalar mas continuam a precisar de cuidados regulares, fisioterapia, terapia da fala, acompanhamento psicológico, e que não têm família ou rede de apoio que assegure essa continuidade. A Habitação Comunitária seria aberta a pessoas de qualquer zona do país.
O projeto já tem uma Câmara Municipal que se comprometeu a ceder o terreno. O financiamento é o desafio seguinte. Como associação sem fins lucrativos, o IPDN depende de donativos, parcerias e apoios monetários, mas também em equipamentos e serviços. “Não é só uma ajuda monetária que é necessária”, sublinha Anabela Fonseca. “Uma empresa que queira contribuir com camas articuladas, colchões anti-escaras, material de reabilitação, tudo isso é uma ajuda para estas famílias.”
O Jogo das Cartas: a política que Anabela mudaria amanhã
No momento ritual do Cuidar é Canja, o Jogo das Cartas, Anabela Fonseca escolheu a carta da hortelã: “Se pudesse mudar uma única coisa na forma como Portugal trata as pessoas com doenças neurodegenerativas e as suas famílias, o que mudava amanhã?”
A resposta foi imediata: “Eu mudava a política, a forma de lidar com estes doentes.” Para Anabela, as pessoas com doenças neurodegenerativas merecem, no mínimo, mais qualidade de vida, e essa mudança depende de decisões políticas que ainda não foram tomadas. “Já têm uma doença pesada, difícil de lidar. No mínimo, deem-lhes uma qualidade melhor de vida.”
Questionada sobre se cuidar é canja, Anabela não hesitou: “Não. Não é canja de todo. É difícil a nível emocional, a nível físico. Os cuidadores precisam de ser cuidados também, e não são cuidados.” Uma resposta que resume o ponto central de todo o episódio: cuidar de quem tem uma doença neurodegenerativa exige apoio que, em Portugal, ainda está longe de ser suficiente.
Principais conclusões deste episódio
- O IPDN nasceu para dar uma resposta integrada às doenças neurodegenerativas em Portugal, funcionando como ponte entre as associações existentes, a ciência, o apoio social e as políticas públicas.
- Em Portugal, 75% dos casos de demência não estão diagnosticados, um problema cultural que resulta de uma sociedade que ainda não valoriza o envelhecimento nem está atenta aos sinais precoces.
- A ELA é uma doença rara e de evolução rápida que deixa a pessoa plenamente consciente enquanto perde progressivamente todas as capacidades motoras, e continua a ser invisível no debate público português.
- O diagnóstico de uma doença neurodegenerativa provoca um impacto emocional profundo no doente e na família, obrigando a uma reorganização da vida familiar e ao início de um luto antecipatório.
- Os cuidadores informais não têm formação para lidar com estas doenças e precisam de ser formados, apoiados emocionalmente e ter oportunidade de descanso (respite care).
- O IPDN está a desenvolver workshops para cuidadores, grupos de partilha e o projeto da Habitação Comunitária para doentes sem rede de suporte.
- O material de reabilitação e apoio (camas articuladas, colchões anti-escaras, equipamento de fisioterapia) é caro e muitas famílias não conseguem suportá-lo sozinhas. As empresas podem ajudar o IPDN com equipamentos e serviços, além de donativos.
Sobre o podcast Cuidar é Canja
O Cuidar é Canja é o podcast da Academia de Cuidadores, o projeto educativo da Mais Que Cuidar. Apresentado por António Veríssimo, traz a este microfone enfermeiros, médicos, psicólogos, geriatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e outros profissionais de saúde para conversas que descomplicam o cuidar.
Seja cuidador informal ou profissional, este podcast é o seu espaço para aprender, crescer e sentir que não está sozinho nesta jornada.
