O que fazemos quando quem amamos precisa de ajuda que não conseguimos dar em casa? E como é que nos preparamos para o dia em que seremos nós a precisar de cuidados de longa duração? São perguntas que a maioria das famílias evita até ao momento em que já não pode adiar mais.
No sétimo episódio do podcast Cuidar é Canja, António Veríssimo recebe Juvenal Baltazar, fundador da Vida Maior e profissional com mais de 20 anos de experiência no setor do envelhecimento, para uma conversa franca sobre a decisão mais difícil que muitas famílias enfrentam: manter o familiar em casa ou procurar uma estrutura residencial. Uma conversa sem julgamentos, sem respostas fáceis, mas com a clareza que este tema merece.
Em Portugal vivemos mais, mas não vivemos melhor
Portugal é, a par do Japão e da Itália, o terceiro país com maior taxa de envelhecimento no mundo. Conquistámos a capacidade de viver mais anos, mas quando olhamos para o número de anos vividos sem doenças crónicas ou sem dependência, estamos na cauda da Europa.
Juvenal é frontal: existem experiências fantásticas e de excelência em Portugal, mas a resposta global ainda é insuficiente. Faltam serviços de qualidade acessíveis a todos, falta cobertura territorial, falta capacidade financeira das famílias, e falta um sistema que acompanhe as pessoas ao longo de toda a evolução de uma dependência. O modelo português financia organizações, não financia diretamente as pessoas. Isto significa que um idoso que não encontra resposta numa IPSS, não tem apoio do Estado para recorrer a uma empresa privada.
O resultado é que muitos idosos vivem o tempo final da sua vida de forma isolada, alicerçados apenas nas suas capacidades e nas da família, longe de um bem-estar e de uma qualidade de saúde que seriam possíveis com o apoio adequado.
O colapso do cuidador: falha do sistema ou falha cultural?
Quando Juvenal é questionado sobre quantas famílias chegam à Vida Maior já em colapso, a resposta é desconfortável: a maioria. E as razões são duas, distintas mas convergentes.
A primeira é a falha do sistema. Não existem respostas suficientes, nem no momento certo, nem ao preço certo. Juvenal dá um exemplo concreto: um filho de 40 anos com um pai com demência precoce que precisa de um centro de dia, mas o centro de dia não abre às 8h, que é quando o filho precisa de sair para trabalhar. A resposta existe, mas não está alinhada com a necessidade real.
A segunda é cultural. Existe uma pressão profunda, de filho para pai, de cônjuge para cônjuge, para ser o cuidador. “Quem cuidou de mim, eu tenho de cuidar.” Quando levada ao limite da obrigação, esta pressão gera um conflito de forças impossível: responder às necessidades do familiar dependente, responder aos filhos, responder ao trabalho. E no meio de tudo isto, há uma que fica sempre para último lugar: cuidar de si próprio.
O esgotamento instala-se por estas duas vias. E quando chega, chega com culpa, com frustração e com a sensação de ter falhado.
Ficar em casa ou ir para uma residência: quando é que a casa deixa de ser o melhor lugar?
Juvenal defende com convicção que todos queremos e devemos querer, envelhecer em casa. A casa é o lugar das memórias, da liberdade, da identidade. E está demonstrado cientificamente que, no caso das demências, permanecer no ambiente familiar pode ajudar a estagnar a progressão da doença, porque a pessoa está no seu contexto, com as suas referências.
A Vida Maior é uma empresa de estruturas residenciais, mas o seu fundador não tem qualquer problema em afirmar: a pessoa deveria ter, primeiro, uma resposta em casa. O problema é que essa resposta tem limites, e são esses limites que devem orientar a decisão.
Os indicadores que sinalizam que a casa pode não ser suficiente
O tempo de isolamento. Se a pessoa passa muitas horas sozinha, sem autonomia para se alimentar ou cuidar da sua higiene, esse isolamento corrói a qualidade de vida de forma silenciosa. Numa estrutura residencial, esse isolamento simplesmente não existe.
A perda de estímulo e de propósito. Com o envelhecimento, a pessoa tende a ficar cada vez mais em casa, cada vez mais sentada, com a televisão como única companhia. Perde-se a interação social, perde-se o estímulo cognitivo, perde-se o sentido de “ter algo para fazer hoje”. Isto é, inclusive, um fator de risco para o desenvolvimento de quadros demenciais.
A necessidade de cuidados de saúde permanentes. Quando a pessoa tem múltiplas comorbidades e precisa de uma avaliação continuada e multidisciplinar, a resposta domiciliária, mesmo com apoio profissional, pode não ser suficiente em permanência. Ter um enfermeiro disponível 24 horas em casa é possível, mas tem um custo que a maioria das famílias não consegue suportar.
O agravamento súbito. Um AVC, uma fratura do colo do fémur, situações que transformam radicalmente o nível de dependência de um dia para o outro, sem que a família tenha estrutura para responder.
“Colocá-lo num lar não é abandoná-lo”
Uma das mensagens mais poderosas deste episódio é a desmontagem do mito do abandono. Juvenal é categórico: a ideia de que as famílias abandonam os idosos em lares é um mito. Na sua experiência de mais de duas décadas, a esmagadora maioria dos filhos e cônjuges continua a visitar, a acompanhar, a estar presente.
Mais do que isso: optar por uma residência sénior, pode realmente melhorar a relação entre a família. Quando quem cuida deixa de ter o peso de tratar da higiene, da comida e dos remédios a toda a hora, o tempo que passa com o familiar volta a ser especial. Deixam de ser só tarefas e obrigações para passarem a ser momentos de qualidade: um passeio, uma conversa no jardim ou um almoço sossegado. É tempo para estarem, simplesmente, juntos.
Juvenal apela às famílias: não julguem a vossa decisão. “A decisão certa é quando eu tomo a decisão por aquilo que me parece, naquele momento, que é de melhor e com mais qualidade de vida para todos, a começar pela pessoa cuidada, e depois pelo cuidador.” As pessoas escolhem com base na realidade que têm, não num ideal. E isso não é uma decisão imperfeita, é a decisão possível.
O modelo que coloca a pessoa no centro
A Vida Maior criou um modelo de cuidado que Juvenal descreve como centrado na pessoa, não nas atividades. A diferença parece subtil mas é profunda: em muitas instituições, a animadora sociocultural planeia as atividades do mês e depois encaixa as pessoas nelas. Na Vida Maior, o processo é inverso: conhecem-se os desejos, os gostos e a história de cada pessoa, e a partir daí planeia-se.
Um dos conceitos mais marcantes é o projeto de vida: para cada residente que ainda tenha capacidade cognitiva e física, é identificado algo que lhe dê propósito dentro da comunidade. Juvenal partilha exemplos reais: o residente que cuida dos peixes do aquário; o que compra o jornal e gere a biblioteca; o que apresenta uma obra de arte a cada quinze dias.
Isto exige uma equipa técnica que vai muito além do mínimo legal. A lei exige um enfermeiro, um diretor técnico e uma animadora sociocultural. A Vida Maior acrescenta psicologia, terapia ocupacional, psicomotricidade e fisioterapia. O investimento é maior, o resultado líquido financeiro é menor, mas o resultado líquido em qualidade de vida é incomparavelmente superior.
A conversa que as famílias precisam de ter (antes que seja tarde)
Um dos conselhos mais práticos de Juvenal é também o mais difícil de seguir: comecem a conversar sobre o envelhecimento enquanto ainda estão todos saudáveis.
Ninguém quer pensar que pode ter um AVC, desenvolver uma demência ou precisar de ir para um lar. Mas todos queremos viver até aos 80, 90 anos. Estas duas realidades são inseparáveis, e prepará-las juntas, é mais inteligente do que esperar pela crise.
As perguntas que Juvenal sugere que as famílias discutam em conjunto: Como é que eu quero ser cuidado se ficar dependente? Quero ficar em casa até ao limite ou prefiro uma transição mais cedo? Se ficar em casa, que equipamentos e serviços vão ser necessários? Se for para uma residência, que tipo de estrutura é que me faz sentir dignificado?
Um dado surpreendente partilhado no episódio reforça a urgência desta conversa: 50% das demências são preveníveis, com atividade física, alimentação saudável, bons padrões de sono e estimulação cognitiva. Trabalhar a longevidade não começa aos 70 anos. Começa muito antes.
Principais conclusões deste episódio
- Portugal vive mais, mas não vive melhor. Estamos entre os três países mais envelhecidos do mundo, mas na cauda da Europa em anos vividos sem doença crónica.
- O colapso do cuidador resulta de uma dupla falha: do sistema (falta de respostas adequadas e acessíveis) e da cultura (a pressão de que “temos de ser nós a cuidar”).
- Ficar em casa é o ideal, quando é possível. Os indicadores que sinalizam o limite são: isolamento prolongado, perda de estímulo e propósito, necessidade de cuidados permanentes e agravamento súbito da dependência.
- A decisão de recorrer a uma residência não é abandono. É, em muitos casos, a decisão que oferece mais qualidade de vida a todos, incluindo ao cuidador.
- O modelo centrado na pessoa, planear atividades a partir dos desejos da pessoa, e não encaixar pessoas em atividades, é o que distingue uma boa residência de um depósito de idosos.
- 50% das demências são preveníveis. Trabalhar a longevidade com hábitos saudáveis desde cedo é a melhor preparação para um envelhecimento com qualidade.
- As famílias precisam de conversar sobre o envelhecimento, antes da crise: como querem ser cuidados, onde querem ser cuidados, e com que recursos. A conversa mais importante é quase sempre aquela que ainda não tiveram.
