Acompanhar o Fim de Vida em Casa | Ep. 14 Cuidar é Canja

A morte acontece no nosso corpo, mas não é apenas um evento clínico. É um evento social. É com esta ideia que a Leonor Pacheco abre uma conversa que muda a forma como olhamos para os últimos tempos de vida de alguém que amamos. Quem está a morrer continua a ser filho, mãe, amigo, colega, dono de um cão. O corpo é uma parte pequena de tudo o que a pessoa é, e as maiores preocupações no fim raramente são físicas: são o “como é que vão viver sem mim”, o “quem toma conta das crianças”, o “o que fica por dizer”.

Neste episódio do Cuidar é Canja, o António Veríssimo conversa com a enfermeira Leonor Pacheco, que trabalha há vários anos num hospício de referência em Londres, fundado por Cicely Saunders, a criadora do movimento moderno dos cuidados paliativos, e que se formou como doula da morte para fazer aquilo que, enquanto enfermeira, nunca tinha tempo de fazer: estar com a pessoa. A Leonor é também a autora da página “Todos Chegamos ao Fim”, onde fala da morte com naturalidade, sem medo e com muita informação útil.

Falam do tempo de fim de vida que acontece em casa e não no hospital, do que é uma doula da morte, dos maiores medos de quem cuida (a comida, a água, a sonda, a morfina), de quem cuida de quem está a morrer, e de porque é que tantas pessoas parecem escolher o momento em que partem.

A mensagem que atravessa toda a conversa é simples: uma família que sabe o que esperar sente-se capaz. E uma morte em casa, bem acompanhada, pode ficar na memória como um momento guardado com carinho.

Se cuida de alguém com uma doença avançada, se teme o momento em que a pessoa deixar de comer, se tem dúvidas sobre a morfina ou sobre a sonda, ou se é profissional de saúde e quer perceber melhor o que se passa do lado de quem cuida em casa, este episódio é para si.

A morte é um evento social, não apenas clínico

O António começa por uma frase da Leonor que lhe chamou a atenção: a morte acontece no nosso corpo, mas não é um evento clínico, é um evento social. O que muda quando se olha para a morte assim? “Muda tudo”, responde ela.

Centrar tudo o que fazemos em quem a pessoa é não reduz o valor do cuidado clínico. Pelo contrário: o cuidado clínico ganha muito mais valor quando é ajustado à pessoa que temos à frente. A pessoa tem um corpo, mas tem também família, amigos, papéis sociais, um trabalho, sonhos, passatempos. A saúde, que é aquilo em que os profissionais se focam mais facilmente, sobretudo em ambiente hospitalar, é uma parte mínima do que somos.

E as preocupações de quem está a morrer confirmam-no. O corpo preocupa sobretudo por desconhecimento, por não se saber o que esperar. Mas o mais difícil, diz a Leonor, não são as mudanças corporais. É o “vou viver sem esta pessoa”, o “onde vai a nossa consciência”, o “quem vai tomar conta do cão”, o “quem vai sustentar as crianças”. Quando prestamos atenção a isto, o cuidado físico torna-se muito mais ajustado à pessoa.

Os 95%: quase todo o fim de vida acontece em casa

A Leonor cita uma regra de Allan Kellehear, o fundador do movimento das comunidades compassivas: apenas cerca de 5% do tempo de fim de vida de alguém é passado em contacto com profissionais de saúde. Os outros 95% acontecem na comunidade, com amigos, em casa, na sociedade. E em Portugal, admite ela, a percentagem em contacto com os serviços de saúde é provavelmente maior, porque se delega muito nos profissionais.

Para tornar a ideia concreta, o António propõe uma imagem: em cem dias, apenas cinco são passados com profissionais de saúde. E não precisam de ser os cinco últimos. Pode ser um no início, um no meio, três no fim. A regra aplica-se a partir do momento em que há um diagnóstico terminal, e isso pode significar meses ou anos.

O que isto quer dizer para uma família que cuida em casa é que a preparação faz toda a diferença. Uma das coisas que a Leonor considera subvalorizada é o tempo que se dedica a explicar às famílias o que esperar no fim. Se isso for bem feito, no fim precisam muito menos dos profissionais. E isso é empoderador: reduz as idas às urgências, reduz a frustração com os serviços de saúde, e as pessoas sentem-se capazes de cuidar de quem amam.

Cuidar em casa: as regras são as regras da casa

No hospital, observa a Leonor, a dinâmica de poder é desequilibrada. É o ambiente dos profissionais, são as regras deles, e as pessoas tornam-se, muitas vezes sem querer, submissas: não questionam. Em casa é diferente. Os profissionais são convidados, as regras são as da casa, e as fotografias nas paredes são lembretes constantes de que aquela pessoa é muito mais do que a doença.

A Leonor e o António falam da diferença natural entre a abordagem de quem trabalha em cuidados domiciliários e de quem trabalha em hospital. Não é uma crítica: são perfis e apetências diferentes, e precisam-se bons profissionais em ambos. Mas quando um profissional descobre que o domicílio é o seu habitat natural, isso pode marcar a diferença na qualidade do cuidado.

Cabe aos profissionais de saúde formar outros profissionais e formar os cuidadores para que as pessoas possam ficar no seu ambiente sem medo. Saber quando ligar para o SNS 24, quando chamar o 112, quando marcar consulta no centro de saúde, que urgência tem determinado sintoma. É esta incerteza que causa mais stress e que leva muitas famílias a acharem que é melhor ir para o hospital, de onde muitas vezes a pessoa já não sai.

Há também o medo de que uma morte em casa fique para sempre associada àquele espaço, sobretudo quando há crianças. Mas a Leonor deixa uma perspetiva diferente: se for uma experiência positiva, feita da forma que a família quer e com as pessoas que quer, pode tornar-se uma memória guardada com muito carinho. É poderoso, ainda que, infelizmente, não esteja ao alcance de todos.

O que é uma doula da morte

O António confessa que conhecia as doulas de nascimento, mas não sabia que existiam doulas da morte. A Leonor explica: a doula (palavra feminina, mas o papel não é exclusivo de mulheres) vem complementar tudo o que já existe. Não vem tirar o lugar aos profissionais de saúde, ao apoio espiritual ou aos solicitadores. É, nas palavras dela, um papel de “cola” entre todos.

É um papel social, não clínico. E o interesse da Leonor nasceu de uma frustração comum a muitos profissionais de saúde: não ter tempo para estar presente com a pessoa. Enquanto doula, está-se ali para aquela pessoa, enquanto pessoa e não enquanto portadora de uma doença.

O que faz uma doula pode ser muito concreto ou muito fluido. Pode ser apoio emocional. Pode ser recolher os documentos todos e pô-los no mesmo sítio. Pode ser moderar uma conversa difícil em família, com conhecimento e responsabilidade. Pode ser explicar como funciona o sistema, o que é preciso tratar depois, pensar num funeral. Pode ser falar sobre o processo de morrer. Ou pode ser simplesmente fazer companhia. Muitas vezes, quem contacta uma doula, seja a própria pessoa ou um familiar, nem sabe ainda do que precisa.

A Leonor sublinha a responsabilidade: cada doula tem de conhecer os limites do seu conhecimento e das suas capacidades. E conta que, no hospício onde trabalha em Londres, há hoje uma doula contratada que trabalha com as equipas da comunidade e do internamento e recebe referenciações dos enfermeiros.

Ser doula em Portugal: uma formação aberta a todos

Em Portugal, o movimento é recente, começou por volta de 2019, e está a crescer devagar. Curiosamente, foi no mesmo ano que arrancou em Inglaterra, onde o desenvolvimento dos cuidados paliativos é mais antigo e onde já existem projetos de doulas financiados e associados ao serviço nacional de saúde.

Como funciona na prática? Existe uma comunidade de doulas de fim de vida associada à AMARA, com um site onde se pode explicar que tipo de apoio se procura, e a partir daí faz-se a correspondência com uma doula. O acordo é feito entre a pessoa, a família e a doula. Há doulas que trabalham de forma voluntária e outras cujo serviço é pago.

Não é preciso ser profissional de saúde para fazer a formação. Está aberta a qualquer pessoa, ainda que muitos profissionais de saúde a procurem, precisamente porque já sentem a falta que este papel faz.

Olhar para dentro: a regra de platina

O que mais surpreendeu a Leonor na formação de doula foi o tempo passado a olhar para si própria: para as suas experiências de perda, de doença e de morte, pessoais e profissionais. É algo que hoje leva para as formações que dá, porque tem um grande impacto na forma como cuidamos dos outros.

Quando não refletimos sobre o que nós próprios queremos, sobre as nossas crenças e expectativas, vamos projetá-las nas pessoas de quem cuidamos. “Já temos as lentes embaciadas com o nosso próprio filtro.” É um trabalho difícil e desconfortável, mas que nos torna profissionais e cuidadores muito melhores.

A Leonor recorda Harvey Chochinov, criador da terapia da dignidade, e a sua regra de platina. A regra de ouro, todos a conhecemos: trata os outros como gostavas que te tratassem a ti. A regra de platina vai mais longe: trata os outros como eles querem ser tratados. Não no sentido de dar o tratamento que a pessoa pede, mas de ter em consideração os valores dela quando se cuida e se decide. “Eu não quero ser tratado da maneira que o meu pai gostava de ser tratado. Quero que tenham em atenção aquilo que é importante para mim.”

E para perceber o que é importante para os outros, é preciso primeiro perguntar a nós próprios: o que gostaria no meu fim de vida? Quem gostaria de ter ao meu lado? O que gostaria de comer enquanto ainda consigo? Que cheiros? São perguntas difíceis, que quase nunca fazemos, e que nos dão uma compreensão muito maior do que a pessoa de quem cuidamos pode estar a viver.

Mito ou Verdade: o fim de vida sem medos

Na rubrica rápida do episódio, a Leonor respondeu a frases que se ouvem muito a quem cuida:

“Os cuidados paliativos são só para os últimos dias de vida.” Mito. Há pessoas em cuidados paliativos durante anos. Deviam começar quando há um diagnóstico que se sabe poder ser terminal. Em Portugal, a referenciação é feita muito tarde, e quando chega apenas nos últimos dias já é tarde para muita da intervenção possível. Os paliativos não podem ser uma palavra que cria medo.
“Uma pessoa em fim de vida que deixa de comer está a morrer à fome.” Mito. A frase que o António pede à Leonor para repetir diz tudo: as pessoas não estão a morrer porque não comem, não comem porque estão a morrer. O corpo precisa de menos energia, e forçar comida a quem não a pede prejudica mais do que ajuda. É um processo natural do corpo, difícil de aceitar numa cultura em que tudo se faz à mesa e a comida é amor.
“Dar água evita que a pessoa morra à sede.” Mito. À medida que o corpo morre, precisa de menos água, e a água que se dá deixa de ser absorvida da mesma forma: acumula-se nos pulmões, causa secreções, falta de ar, inchaço, e por vezes náuseas e vómitos. Se a pessoa ainda comunica e pede para beber, dá-se. Mas não se força.
“O silêncio à volta de um diagnóstico grave protege a pessoa.” Mito. O silêncio isola. A pessoa já se sente sozinha na experiência de saber que vai morrer, e o “não penses nisso” impede-a de expressar os seus medos. Uma forma de cuidar é abrir espaço para estas conversas. E os profissionais têm o dever de informar: perguntar quanto é que a pessoa quer saber, e se quer saber tudo, dizer. “Não é nosso para guardar.”
“Pôr uma sonda a uma pessoa em fim de vida prolonga-lhe a vida e evita sofrimento.” Mito. Quando há um diagnóstico terminal, a sonda de alimentação não prolonga a vida e pode causar muito sofrimento. É desconfortável, sai do sítio, tem de ser recolocada, e não reduz o risco de infeções respiratórias como se pensava. A Leonor conta que, em sete anos num serviço especializado de cuidados paliativos em Londres, nunca colocou uma sonda para alimentar.
“A morfina serve para acelerar a morte.” Mito. Na dose certa e pela via certa, a morfina não acelera a morte. Pode baixar o ritmo respiratório, e em paliativos isso é muitas vezes precisamente o efeito pretendido, para aliviar a respiração acelerada e a falta de ar. Quando a dor finalmente fica controlada, a pessoa relaxa e o corpo segue um processo que já estava a acontecer. “A morfina não mata. A morfina ajuda a morrer bem.”
“Quem trabalha com a morte todos os dias habitua-se e deixa de ter medo.” Mito. Habituar-se é perigoso, e deixar de sentir é um sinal de alerta. Os medos mudam ao longo da vida: a Leonor conta que a própria Cicely Saunders, que tanto fez pelos cuidados paliativos, chegou ao fim com medo e sem saber se tinha feito o suficiente.
“Quem corre por gosto não alcança.” Mito, e “uma frase muito perigosa” nesta área. Quem gosta muito do que faz entrega-se mais e cansa-se sem dar por isso.

E fica um conselho prático que muitas famílias precisam de ouvir: nas últimas semanas, deem à pessoa o que lhe dá gosto. Um gelado, um café, um pedaço de chocolate, um copo de vinho se a pessoa bebia. Não a sopa nutritiva, não o puré. “Deem o que a pessoa quiser. Sintam-se empoderados.”

Quem cuida de quem cuida da morte

O António traz para a conversa a sua própria experiência de acompanhar pessoas em fim de vida em casa: a adrenalina no momento, e depois, nas semanas seguintes, a dificuldade em dormir, os pesadelos, os momentos de choro inesperado. Que estratégias existem para quem cuida de quem está a morrer, sejam profissionais ou familiares?

A primeira estratégia, diz a Leonor, é não guardar tudo em gavetas trancadas. Depois, falar. Com colegas que vivem o mesmo ambiente, porque a compreensão é diferente da de um amigo que nunca viu ninguém morrer. Mas também com os amigos, porque nos conhecem como pessoas fora do trabalho e fazem perguntas que os colegas não fazem.

Em Inglaterra, conta ela, há momentos de supervisão: espaços seguros em que a equipa partilha o que a incomoda, o que viveu, o que acha que podia ter feito melhor, muitas vezes moderados por alguém externo à equipa, o que dá uma liberdade muito grande. Há mortes que mexem mais connosco (alguém mais novo, uma morte mais rápida, uma doença que nos lembra alguém que conhecemos), e não há que sentir que ser profissional é sentir todas da mesma forma. “Nós somos nós a trabalhar.”

Quando os amigos e a supervisão já não chegam, é preciso acompanhamento psicológico. E se a pessoa já está a pensar que precisa de um psicólogo, esse pensamento é, por si só, um sinal.

Sinais de alerta: quando o cansaço já não é só cansaço

A Leonor fala aqui a partir da sua própria experiência de burnout, que a levou a uma pausa longa e a um trabalho de recuperação que considera ainda em curso. Os sinais que aprendeu a reconhecer:

A intuição, que não estamos habituados a ouvir e que vale muito.
Mudanças no comportamento: mais irritabilidade, menos sorrisos, menos vontade de comunicar.
Deixar de conseguir dormir.
Deixar de querer momentos sociais, ficar em casa, ver os amigos cada vez menos.
Falta de concentração e de memória fora do padrão habitual: erros, perguntas repetidas na passagem de turno.
Deixar de sentir. Foi este o sinal que a fez parar: pessoas a chorar ao pé dela com medo de morrer, e ela só queria sair dali. “Isto não sou eu.”
O que as pessoas à nossa volta nos dizem.

Uma nota importante: somos muito bons a mascarar, sobretudo quem tem sempre um sorriso na cara. As pessoas à volta ficaram surpreendidas com a pausa da Leonor, porque ela continuava sorridente. Mas não era autêntico.

A Leonor deixa ainda uma reflexão sobre identidade. No burnout, percebeu que quem ela era se tinha reduzido ao que fazia no trabalho. Aprender a ser filha, irmã, amiga, a fazer crochê, a cuidar do gato, tudo isso é tão importante como o trabalho. E propõe um exercício: quando nos apresentamos, dizemos o nome e logo a seguir a profissão. E se dissesse primeiro tudo o resto? “Sou a Leonor, faço crochê, tenho um gato chamado Chico, gosto muito da natureza. E também sou enfermeira.”

Escolher o momento de partir: a história do Natal

O António partilha a história de um homem de 57 anos, empresário e desportista, com um cancro do intestino em estádio avançado, que acompanhou em casa com uma equipa de quatro enfermeiros. A dez dias do Natal, com um prognóstico de dias, pediu-lhe em privado: “Quero aguentar-me até ao Natal. Preciso que me ajude nisso.” Passou o Natal em casa de um familiar, com um enfermeiro ao lado, e nesse dia, ele que já não comia, quis bacalhau e um golo de vinho. Perto do Ano Novo pediu uma hora de reunião com a família para tratar de assuntos da empresa e dos bens. No dia seguinte, depois da higiene, partiu sereno.

A Leonor reconhece o padrão sem hesitar: é uma das coisas mais interessantes desta área, o poder da mente sobre o corpo. Há pessoas que esperam por alguém chegar, outras que esperam por estar sozinhas, outras que esperam resolver o que lhes importa. Conta a história de uma senhora que já não comunicava e que morreu horas depois de o filho lhe dizer que tinha finalmente conseguido um emprego. “Nós não podemos ignorar só porque não sabemos explicar, porque acontece tanto.”

Há ainda um detalhe da história do António que a Leonor comenta com cuidado: aquele homem não queria abraços nem lágrimas à frente da família, mas chorava com os enfermeiros quando a família não estava. Para a identidade dele, patriarca e figura de força, era importante manter-se quem sempre tinha sido para os seus. “Não podemos julgar. É apoiar naquilo que a pessoa quer e abrir espaço para se manifestar quando quer e com quem quer.” E ainda bem, acrescenta, que ele tinha esse espaço para chorar ao lado de outro homem, porque os homens também têm sentimentos e nem sempre têm onde os pôr.

O que acompanhar a morte muda em quem acompanha

Quando lhe sai a carta da Cenoura no Jogo das Cartas (o ingrediente escondido, o que nutre sem darmos por ele), a pergunta é: o que é que acompanhar a morte mudou na Leonor sem ela ter reparado?

“Tanta coisa.” Sobretudo a forma como prioriza: determinadas coisas, determinadas pessoas, o tempo. Nunca sabemos se o tempo é curto ou não, e quando nos encontramos com alguém, esse alguém está a dedicar-nos o seu tempo. “Tempo também é amor.”

E para si, Leonor, cuidar é canja? A resposta é um “não” que faz pensar. Pode ser canja quando há uma equipa que está lá pelo mesmo, quando há recursos, quando há disponibilidade e quando há conhecimento e competências. Mas cuidar bem, tendo a pessoa em consideração enquanto pessoa e não enquanto doente, não é para qualquer um. Precisa de formação e de muito trabalho interior. “Se fosse canja, toda a gente o fazia, e toda a gente o fazia bem.” Tendo apoio, formação e informação, torna-se mais atingível para toda a gente. E é exatamente esse, responde o António, o objetivo do podcast: tornar o cuidar de canja, sabendo que a canja, para funcionar, tem de estar bem preparada e à temperatura certa.

Três ingredientes para cuidar até ao fim

No fim do episódio, o António pede à Leonor três dicas práticas que qualquer cuidador possa aplicar já a partir de amanhã. Grão, batata e ovo:

Perguntar: “O que é importante para si hoje?” Sem expectativas. Se for a dor, é a dor. Se for ir à missa, é ir à missa. E perguntar mesmo quando achamos que já conhecemos a pessoa muito bem, porque o que é importante hoje pode não ser o que era ontem.
Perguntar: “O que gostava de conseguir hoje?” Pode ser pequeno ou grande, dentro do realista. Apanhar um bocadinho de sol no quintal. Tomar banho e ter o creme aplicado no corpo todo. Arranjar o cabelo, pintar as unhas. Coisas que fazem muito do que somos e de como nos sentimos.
Olhar para dentro. Refletir sobre como as experiências que já tivemos de cuidar e de perder alguém moldam a forma como cuidamos dos outros. “Às vezes vão descobrir mais do que estão à espera.”

E o António deixa três ingredientes seus: seguir a página “Todos Chegamos ao Fim” no Instagram, visitar o site das doulas de fim de vida, onde está a informação sobre o curso, e acompanhar o trabalho da Ana Luísa Pacheco, convidada do episódio 12, que também fala de cuidados paliativos.

Principais conclusões deste episódio

A morte não é apenas um evento clínico, é um evento social. As maiores preocupações de quem está a morrer raramente são físicas, e o cuidado clínico ganha valor quando é ajustado à pessoa.
Apenas cerca de 5% do tempo de fim de vida é passado com profissionais de saúde. Tudo o resto acontece em casa e na comunidade, e por isso preparar quem cuida faz toda a diferença.
Uma família que sabe o que esperar, e sabe quando ligar para o SNS 24, para o 112 ou para o centro de saúde, sente-se capaz, vai menos às urgências e vive o fim de forma mais serena.
Uma morte em casa, bem acompanhada, pode ficar na memória da família como um momento guardado com carinho.
A doula da morte tem um papel social, não clínico: complementa os profissionais de saúde, o apoio espiritual e os solicitadores, e a formação está aberta a qualquer pessoa.
As pessoas não morrem porque não comem; deixam de comer porque estão a morrer. Forçar comida ou água em fim de vida causa mais desconforto do que alívio.
Uma sonda de alimentação em fim de vida não prolonga a vida e pode aumentar o sofrimento. A morfina, na dose certa, não acelera a morte: ajuda a morrer bem.
O silêncio à volta de um diagnóstico grave não protege, isola. Abrir espaço para a conversa é uma forma de cuidar.
Quem cuida de quem está a morrer também precisa de cuidados: falar, ter espaços seguros de partilha, e reconhecer os sinais de alerta (irritabilidade, isolamento, falta de concentração, deixar de sentir).
Muitas pessoas parecem escolher o momento em que partem, depois de resolverem o que lhes importa. Não se ignora só porque não se sabe explicar.
Três ingredientes para cuidar até ao fim: perguntar o que é importante hoje, perguntar o que a pessoa gostava de conseguir hoje, e olhar para dentro.