Preparar o Fim de Vida: A Conversa que Adiamos em Família

Em Portugal há menos de uma em cada 200 pessoas adultas com um Testamento Vital registado. E o número de novos registos está a cair há três anos consecutivos. Atrás destes números está uma realidade silenciosa: milhares de famílias chegam a uma urgência hospitalar, ou ao corredor de uma UCI, a ter de decidir por alguém que nunca disse o que queria. E essa decisão, qualquer que seja, fica com elas para o resto da vida.

Neste episódio do Cuidar é Canja, o António Veríssimo conversa com a enfermeira Ana Luísa Pacheco, especialista em cuidados paliativos e voz da página @paliativospt no Instagram, sobre uma das conversas que mais famílias portuguesas continuam a adiar: como preparar o fim de vida antes de chegar o momento difícil.

Vão por uma viagem que começa nas Diretivas Antecipadas de Vontade (o documento legal a que continuamos a chamar Testamento Vital), passa pela figura tantas vezes desconhecida do Procurador de Cuidados de Saúde, atravessa o mundo dos cuidados paliativos em casa, e termina numa reflexão simples mas poderosa: falar do fim de vida com a família, longe de ser um ato mórbido, pode ser uma das maiores provas de amor e de cuidado que conseguimos oferecer a quem amamos.

Se cuida de alguém com doença crónica, se acompanha um familiar em fase avançada de doença, ou se simplesmente quer pôr ordem na sua própria casa em vida, este episódio é uma bússola.

Porque continuamos a adiar a conversa sobre o fim de vida?

Quando o António pergunta à Ana Luísa porque é que continuamos a adiar uma conversa que sabemos que nos vai custar caro depois, a resposta surpreende. Não é só medo. É também desconhecimento puro.

As Diretivas Antecipadas de Vontade, criadas em Portugal há mais de uma década, tiveram um pico de adesão em 2022. Desde então, o número de novos registos não para de cair. Para a Ana Luísa, isto reflete uma falha de comunicação: o tema desaparece do espaço público durante anos, e quando reaparece, encontra famílias que nunca o trabalharam.

Mas há também uma resistência mais profunda, que ela descreve com clareza. Há quem não consiga encarar a possibilidade de pensar sobre estas questões, porque pensar sobre elas significa imaginar-se numa fase da vida que ninguém quer viver. “Ou adotamos a postura de eu quero ter controlo sobre isto, porque é o que eu acho que a diretiva antecipada de vontade nos permite: tomar decisões sobre nós próprios para quando nós não conseguirmos manifestar essas decisões.”

A proposta da Ana Luísa é reformular a questão. Em vez de pensarmos no Testamento Vital como um documento sobre algo horrível que pode acontecer, podíamos pensar nele como uma ferramenta para devolver controlo. “Acho que é esse o mindset que ainda não está instaurado nas pessoas. Se olhássemos pelo ganhar controlo, e não pelo ‘vou pensar numa coisa tão horrível que eu nem quero que aconteça’, se calhar adiaríamos menos.”

Há ainda o tabu cultural português, a ideia de que falar da morte é chamá-la. A Ana Luísa lembra-se de As Intermitências da Morte, de Saramago, em que a morte é uma personagem que anda por aí. “Desligámo-nos dessa ideia como sociedade. Mas a verdade é que é algo inevitável. E não vamos chamar rigorosamente nada.”

O que é (mesmo) uma Diretiva Antecipada de Vontade?

Para a maioria das pessoas, o documento ainda é conhecido pelo nome antigo: Testamento Vital. O nome oficial atual é Diretiva Antecipada de Vontade, e neste episódio a Ana Luísa explica com clareza o que ele é, e o que ele não é.

Uma DAV é um documento legal que se torna vigente a partir do momento em que a pessoa deixa de conseguir manifestar a sua vontade, e que serve para duas coisas:

Primeiro, para nomear um Procurador de Cuidados de Saúde. Este é um aspecto pouco conhecido, e a Ana Luísa insiste muito nele. Podem ser nomeadas até duas pessoas, à escolha do titular da diretiva, para serem chamadas a decidir sobre os seus cuidados quando ele já não puder falar por si.

Segundo, para decidir sobre cuidados clínicos específicos. O documento permite que a pessoa indique antecipadamente, por exemplo, se aceita manobras invasivas, se quer ou não receber hemoderivados, se aceita participar em estudos experimentais, ou se prefere receber cuidados paliativos.

Uma das coisas mais importantes que a Ana Luísa esclarece é que a DAV não tem de ser preenchida na totalidade. “Nós podemos preenchê-la só para o Procurador de Saúde, ou só para as restantes questões.” Esta flexibilidade é importante porque permite, mesmo a quem não se sente preparado para tomar decisões clínicas sobre cenários hipotéticos, deixar pelo menos a indicação de quem deve falar por si.

E há outra clarificação fundamental: assinar uma DAV não muda a forma como os profissionais de saúde cuidam de si enquanto está consciente. “Aquilo só serve para quando eu não conseguir manifestar a minha vontade, e perante uma situação de irreversibilidade.” O mito de que assinar é “desistir” cai aqui.

O documento tem validade de cinco anos, é gratuito, pode ser revogado a qualquer momento, e o modelo está disponível para download nos sites do Serviço Nacional de Saúde.

Quem decide por si quando já não puder decidir?

A figura do Procurador de Cuidados de Saúde é uma das menos conhecidas do enquadramento legal português, mas é, para a Ana Luísa, uma das mais úteis. Mesmo a quem não se sinta preparado para preencher a parte clínica da diretiva, ela recomenda fortemente que pelo menos nomeie um Procurador.

A escolha desta pessoa não é evidente. A primeira tentação é nomear o cônjuge ou o filho mais velho por defeito. Mas, como a Ana Luísa explica com um exemplo que ouviu num congresso, nem sempre essa é a escolha mais coerente. Há quem nomeie a irmã em vez da mulher, não por desavença, mas porque a irmã partilha uma visão de vida mais próxima da sua. “Não é um problema conjugal, é um problema de incompatibilidade de visões sobre a vida.”

O que importa mais do que o grau de parentesco é a clareza com que a pessoa nomeada conhece as suas vontades. “Eu acho que tem de ser conversado. Já me aconteceu ver pessoas com diretivas preenchidas e que não informaram os seus procuradores. É caricato, porque depois a pessoa vai ser chamada a decidir e nem de surpresa, não faz ideia de como aquilo aconteceu.”

A Ana Luísa também tem uma palavra para os profissionais de saúde. Quando uma decisão difícil chega, há a tentação de a transferir diretamente para a família. “As decisões não são transferíveis. São postas em cima da mesa com algum aconselhamento profissional, no sentido de explicar: se formos por aqui é isto, se formos por aqui é outra coisa.” O profissional, lembra ela, é quem estudou. É a ele que cabe traduzir o conhecimento técnico para que a família possa decidir com base em informação real, não em emoção desinformada.

Como se preenche o documento (e porque é mais difícil do que parece)?

A nível burocrático, o processo é simples. Faz-se o download do formulário online, preenche-se, assina-se, e entrega-se num balcão RENTEV ou em qualquer centro de saúde. Se a pessoa não conseguir entregar pessoalmente, a assinatura deve ser reconhecida por notário para que outra pessoa possa fazer a entrega em seu nome. Não é preciso advogado nem profissional de saúde a acompanhar o preenchimento.

Mas a Ana Luísa faz uma admissão importante e honesta. “Eu pessoalmente acho que é muito difícil de preencher, sobretudo se nós não tivermos nenhuma doença diagnosticada.” Para quem tem conhecimento clínico, como ela, é mais simples imaginar cenários e tomar decisões. Para quem não tem, o documento é cheio de termos técnicos. “Quando falamos de receber ou não hemoderivados, só a palavra hemoderivados já causa dúvida. Quando falamos de manobras invasivas, estamos a falar de ventilação? De cirurgia? De quê?”

Esta admissão é, para o ouvinte, libertadora. Reconhece que o sistema ainda não está suficientemente preparado para acompanhar quem quer fazer uma DAV. E sugere um caminho intermédio: para quem é saudável, talvez baste, por agora, nomear um Procurador de Saúde de confiança. Para quem tem uma doença diagnosticada, o ideal é que o profissional de saúde que acompanha a doença ajude, em consulta, a materializar as decisões com cenários concretos.

Cuidados paliativos não são “o fim”. Mas também não fogem dele.

Há uma ideia errada sobre os cuidados paliativos que a Ana Luísa quer ajudar a corrigir, mas com nuance. Muita gente pensa que cuidados paliativos são sinónimo de últimos dias de vida. Não são. Podem (e devem) começar muito antes, em qualquer fase de uma doença em que haja sintomas que precisem de ser controlados, ou em que a pessoa beneficie de acompanhamento adicional.

Mas a Ana Luísa recusa a estratégia, que ouve por aí, de tentar distanciar os cuidados paliativos do fim de vida para os tornar mais aceitáveis. “Não quero que de alguma forma achemos que temos que distanciar os cuidados paliativos do fim de vida. Porque também estamos lá nessa fase, e é muito importante.”

A frase mais marcante da Ana Luísa nesta secção é esta: “Paliativo também é uma palavra. Não há problema nenhum em ser uma palavra. É uma fase da nossa vida em que merecemos cuidados.” É um manifesto pessoal contra a tendência crescente de rebatizar cuidados paliativos como “cuidados de suporte” para os tornar menos assustadores. Para ela, esta fuga linguística é uma forma de continuar a evitar a conversa que precisamos de ter.

O que uma equipa de cuidados paliativos faz em casa, em concreto, é uma consulta clínica de acompanhamento. Médico, enfermeiro, psicólogo e assistente social, dependendo da equipa. O que não fazem é substituir o cuidador familiar nas tarefas básicas (higiene, alimentação, transferências), e isso é uma gestão de expectativas crítica. E não aceleram a morte. “Nunca é esse o objetivo. O grande mote dos cuidados paliativos é que a pessoa possa viver essa fase de vida de forma natural, mas acompanhada e em que o impacto da doença seja sentido da menor forma possível.”

Há ainda uma desmistificação importante. Estudos mostram que, quando os sintomas estão controlados, há ganhos em tempo de vida, não perdas. “Não é que isso seja o mais importante, se calhar para quem trabalha em cuidados paliativos não é necessariamente o número de dias, mas a qualidade dos dias. Mas para as pessoas, mais um dia de vida é muito importante.”

Onde quero morrer: a resposta que varia mais do que se pensa

Quando lhe perguntam onde é que as pessoas escolhem morrer, ao contrário do que se possa pensar, a Ana Luísa não dá uma resposta única. “Eu vejo muitas pessoas optarem quer por casa, quer por instituição. Há muita aquela ideia de que morrer é em casa, e que nós temos essa cultura, mas nem sempre isso acontece.”

Há quem queira casa até a um certo limite. E o limite varia: para alguns, é a inconsciência. Para outros, é o momento em que precisam de ajuda total para tarefas básicas. A partir daí, preferem ir para uma instituição.

E há a realidade portuguesa, que é diferente do desejo individual. Em Portugal, segundo a Ana Luísa, é hoje mais fácil morrer numa urgência ou numa cama de hospital do que em casa ou numa unidade de cuidados paliativos. “Porque a urgência está sempre aberta. Porque o hospital está sempre aberto. Se nós nunca decidimos nada, se deixamos as coisas à mercê, é lá que vamos parar.”

Morrer em casa, quando é possível, é muitas vezes à custa de uma exaustão enorme de quem cuida. “Os cuidadores em Portugal são na sua maioria mulheres em idade laboral, frequentemente casadas, que abdicam do seu trabalho, do seu lazer, da sua família, para um trabalho de 24 horas por dia, 7 dias por semana. E ainda lidam com o luto antecipatório, com a culpa de já pensar na morte de quem ainda está vivo.”

A Ana Luísa não romantiza a casa. Defende que, para muitos, ela é o sítio onde está a identidade da pessoa e onde estaria o seu maior conforto. Mas reconhece, com franqueza, que enquanto Portugal não der condições para que isto aconteça, com equipas comunitárias por todo o país e apoio efetivo aos cuidadores, “morrer em casa” vai continuar a ser uma teoria mais do que uma realidade.

O plano avançado de cuidados: mais do que uma diretiva

Um dos conceitos mais úteis que a Ana Luísa traz a esta conversa é o de plano avançado de cuidados, que vai muito para além do documento legal da DAV. Um plano avançado de cuidados inclui:

Onde a pessoa quer ser cuidada na última fase da vida
Quem ela quer que cuide dela e se essas pessoas têm capacidade e disponibilidade para o fazer
Se a casa está adaptada para receber esse cuidado, ou se a pessoa prefere ir para uma instituição
Que tipo de intervenções médicas aceita ou recusa
Quem fala por si quando ela já não puder falar

“Como podem imaginar, isto não pode ser decidido nos últimos dias de vida. Não é possível.” O plano avançado é uma conversa contínua. Começa cedo, evolui ao longo do tempo e envolve a família, os profissionais de saúde, e o próprio.

Como começar a conversa em casa, sem solenidade?

Para terminar, o António pergunta à Ana Luísa o que diria a alguém que está a adiar esta conversa. A resposta é prática e generosa.

Primeiro, começar por si próprio. Fazer estas perguntas a si mesmo, abrir o documento da DAV, ler, pensar nas respostas. Vai perceber, no processo, como é difícil, e isso vai gerar empatia para quando a conversa chegar à família.

Segundo, escolher o momento e o tom certos. Não há nada que correr pior do que sentar a família ao domingo numa reunião formal para discutir o fim de vida. Aproveitar uma conversa familiar sobre o percurso de outra pessoa, uma notícia, uma referência. Plantar a semente. Voltar mais tarde.

Quando lhe é dada uma carta no Jogo das Cartas e ela escolhe a Hortelã (“se pudesse mudar uma coisa na forma como as famílias portuguesas se preparam para o fim de vida, qual seria?”), a Ana Luísa dá a resposta que melhor resume o espírito do episódio. Não pede mais legislação. Não pede mais médicos. Pede que se mude o medo das famílias de falar sobre isto. E acrescenta uma frase que merece ser citada inteira:

“Falar sobre estes temas é uma forma de amor e de cuidado muito grande. Porque o que nós estamos a dizer é: se eu tenho esta conversa, é porque eu quero cuidar de ti da melhor maneira possível. E quero proporcionar tudo o que eu conseguir de melhor para aquela pessoa. Ou também quero preparar-te para aquilo que possa ser a minha partida, e quero que estejas o mais confortável e o mais preparado possível. Não é um ato de desprezo para ninguém, muito pelo contrário. É justamente o contrário. É um ato de carinho.”

Principais conclusões deste episódio

Em Portugal há menos de uma pessoa adulta em cada 200 com um Testamento Vital registado, e o número de novos registos está a cair há três anos consecutivos.

A Diretiva Antecipada de Vontade (nome atual do Testamento Vital) serve para nomear um Procurador de Cuidados de Saúde e/ou para deixar escritas decisões sobre cuidados clínicos a receber, ou não, quando a pessoa já não puder manifestar a sua vontade.

Assinar uma DAV não muda a forma como os profissionais cuidam de si enquanto está consciente, e o documento pode ser revogado a qualquer momento.

O documento tem validade de cinco anos, é gratuito, e pode ser entregue num balcão RENTEV ou em qualquer centro de saúde, sem necessidade de notário se for entregue pessoalmente.

A figura do Procurador de Cuidados de Saúde é uma das mais úteis e desconhecidas: nomear esta pessoa exige uma conversa prévia para que ela saiba o que deve defender.

Os cuidados paliativos podem (e devem) começar muito antes da fase final da vida. Estudos mostram que o controlo de sintomas pode aumentar tanto a qualidade como a duração da vida.

Uma equipa de cuidados paliativos em casa faz acompanhamento clínico, mas não substitui o cuidador familiar nas tarefas básicas, e nunca acelera a morte.