Quem Cuida de Quem Cuida? A Saúde Mental do Cuidador

Há uma pergunta que milhares de pessoas em Portugal fazem em silêncio, muitas vezes a meio da noite, depois de mais um dia inteiro a cuidar de alguém que amam: e eu, quem cuida de mim?

Quem cuida de um pai, de uma mãe ou de um cônjuge com demência aprende, quase sem dar por isso, a calar o próprio cansaço. Convence-se de que tem de aguentar, de que pedir ajuda é egoísmo, de que estar exausto é fraqueza. E carrega, quase sempre sozinho, uma culpa que ninguém lhe ensinou a largar.

Neste episódio do Cuidar é Canja, o António Veríssimo conversa com a psicóloga Isabel Sousa, que trabalha há mais de uma década com famílias que enfrentam a demência, na Alzheimer Portugal e nos Cafés Memória, sobre a saúde mental de quem cuida. Falam da culpa que nasce da distância entre a expectativa e a realidade, do luto que se faz por alguém que ainda está ali, do momento em que o familiar deixa de nos reconhecer, e dos sinais de alerta que dizem que chegou a altura de pedir ajuda.

A mensagem que atravessa toda a conversa é simples e difícil ao mesmo tempo: cuidar de si próprio não é abandonar quem se ama. É a condição para continuar a cuidar.

Se cuida de alguém com demência, se acompanha um familiar que cuida sozinho, ou se é profissional de saúde e quer perceber melhor o que se passa do outro lado, este episódio é para si.

Os desafios de cuidar mudam com a doença

A primeira pergunta do António vai direta ao assunto: quando um cuidador chega à Isabel pela primeira vez, o que é que já está partido por dentro? A resposta é mais matizada do que se poderia esperar. Há cuidadores que pedem ajuda cedo, outros um pouco mais tarde, e depois há aqueles que só pedem quando já estão exaustos, “quase em desespero de causa”. Para estes, admite a Isabel, ajudar é mais difícil.

O que muda ao longo do tempo são os desafios. Numa fase inicial, muitas vezes antes do diagnóstico, o papel do cuidador é sobretudo perceber que algo mudou e encaminhar para a avaliação médica. O diagnóstico, explica a Isabel, é paradoxal: traz alívio, porque finalmente há uma explicação para as alterações na memória, na linguagem ou no comportamento, mas traz também angústia pelo que vem a seguir.

Depois vem a adaptação. Primeiro, a pessoa precisa de ajuda nas atividades instrumentais: gerir as finanças, a medicação, as deslocações. Só numa fase mais avançada é que precisa de supervisão ou substituição nas atividades básicas, como a alimentação e a higiene. As horas de cuidado aumentam, e com elas a complexidade.

Um dos maiores desafios, sublinha a Isabel, são as alterações comportamentais: agitação, sintomas depressivos, alguma agressividade, e a apatia, que é das mais difíceis de gerir porque a pessoa “não está propriamente triste, parece que está ausente”. É nestas fases que o risco de sobrecarga do cuidador aumenta mais.

“Eu estou bem, quem precisa de ajuda é o meu pai”

Esta frase é muito comum, e a Isabel explica porquê. Quando o cuidador é o cônjuge, são muitas vezes os filhos que vêm pedir ajuda, preocupados com os dois: com o pai que está doente e com a mãe que cuida 24 horas por dia e está exausta. E são eles que chegam com este discurso.

O que a frase pode esconder é que, mesmo quem não presta cuidados a tempo inteiro, não deixa de sentir sobrecarga nem de estar emocionalmente envolvido.

A Isabel introduz aqui uma distinção que ajuda a perceber muita coisa: a sobrecarga objetiva é o número de horas e o tipo de cuidados que a pessoa presta; a sobrecarga subjetiva é a perceção que ela tem desses cuidados. Dois cuidadores em situações idênticas podem sentir níveis de exaustão completamente diferentes. Depende de cuidar ter sido, ou não, uma escolha. Depende de ter ajuda de outros familiares. Depende de se sentir acompanhado. E depende da relação que existia antes da doença, porque quando essa relação não era boa, o cuidado torna-se uma carga adicional.

A culpa: a distância entre a expectativa e a realidade

A culpa parece ser a emoção mais constante de quem cuida. Culpa por estar cansado, por perder a paciência, por pensar em institucionalizar o familiar. O António pergunta se existe uma forma saudável de conviver com ela, ou se o objetivo é eliminá-la.

A Isabel é clara: eliminar a culpa é difícil, porque sentimos culpa mesmo por coisas de que não temos culpa. O que se pode fazer é tomar consciência de onde ela vem. E, na experiência dela, a culpa é sobretudo o resultado da diferença entre a expectativa e a realidade.

Muitos cuidadores acham que têm de estar sempre bem, que nunca vão perder a paciência, que vão prestar sempre os melhores cuidados, que nunca vão ficar cansados. Depois a realidade chega: a mesma história contada quarenta vezes, a mesma pergunta feita trinta, o cansaço acumulado, as preocupações com a própria saúde. E a pessoa irrita-se, responde mal, sente-se exausta, e sente culpa por tudo isso. “Nós não somos super-homens nem super-mulheres. Somos só humanos.”

A partir do momento em que o cuidador percebe esta diferença, torna-se mais fácil desmontar a culpa, ou pelo menos integrá-la. O objetivo, diz a Isabel, não é anulá-la, é ajudar a pessoa a ser mais realista e a viver melhor a prestação de cuidados.

Perder alguém aos bocadinhos: o luto antecipatório

Há cuidadores que descrevem a demência como perder o pai ou a mãe todos os dias, aos poucos. Este processo tem nome: luto antecipatório. E o percurso de quem cuida é, de facto, o de ir integrando pequenas e grandes perdas ao longo do tempo. A própria pessoa com demência, lembra a Isabel, também está a viver esse processo, ainda que vá perdendo a capacidade de o expressar.

O que ajuda, na experiência dela, é mudar o foco. Do outro lado não está uma doença, está uma pessoa. É a abordagem centrada na pessoa, usada tanto com cuidadores familiares como com profissionais: em vez de nos centrarmos no que a pessoa já não consegue fazer, centrarmo-nos no que ainda consegue e no que dela permanece.

É inevitável que os cuidadores façam a lista das perdas. Mas quando o foco muda, mantém-se a identidade da pessoa, mantém-se a relação, e o luto torna-se um pouco menos difícil.

Cafés Memória: um espaço na comunidade, sem inscrição

A Isabel esteve ligada aos Cafés Memória da Alzheimer Portugal desde o início, há treze anos, quando o projeto-piloto arrancou com dois cafés: um no Centro Colombo e outro no Cascais Shopping, ambos em restaurantes Portugália, numa parceria da Sonae com a associação.

Um Café Memória, explica ela, “não é um Café Memória se não tiver pessoas com demência”. Participam cuidadores familiares, amigos, pessoas com diagnóstico, pessoas com problemas de memória ou preocupadas com ela, e também cuidadores profissionais. As sessões alternam entre convidados que falam de um tema relevante e atividades com componente de estimulação cognitiva, lúdica ou de convívio.

O que estes encontros dão que uma consulta individual não consegue dar é, em primeiro lugar, uma resposta ao isolamento. Muitos cuidadores perderam as relações de amizade e até familiares. No Café Memória encontram outras pessoas a passar pelo mesmo. Em segundo lugar, é uma resposta informal e na comunidade: funciona em centros comerciais, bibliotecas ou centros de convívio, deliberadamente fora do contexto médico ou institucional, sem inscrição. As pessoas aparecem quando querem.

Por isso, muitas vezes, o Café Memória é a porta de entrada. Alguém procura informação, aparece numa sessão, e a partir daí é encaminhado para o apoio mais personalizado de que precisa.

Quando o familiar deixa de nos reconhecer

Para muitas famílias, este é o momento mais difícil de todo o processo. A Isabel reconhece que é um marco, e um marco duro, mas propõe uma distinção que muda a forma de o viver.

Numa relação existem duas componentes: o reconhecimento (eu sei quem tu és e tu sabes quem eu sou) e a relação em si (a comunicação, o afeto). Quando a pessoa com demência deixa de reconhecer o marido, a mulher ou os filhos, perde-se a reciprocidade do reconhecimento. Mas não deixa de haver relação. “A pessoa deixa de me reconhecer, mas eu continuo a saber quem é que a pessoa é.”

Há muitos relatos de pessoas com demência que dizem “não sei quem tu és, mas sei que gosto muito de ti”. O afeto mantém-se. E mesmo em fases muito avançadas, quem se centra na pessoa consegue ver um olhar ou um sorriso, e isso continua a ser sinal de reciprocidade.

A Isabel confessa que lhe custa ouvir que a pessoa com demência “desapareceu” ou que é “uma casca de si mesma”. Para ela, a pessoa está lá na sua plenitude. O que perdeu foi a capacidade de o demonstrar. E passa a fazer parte do papel do cuidador assegurar essa continuidade: a identidade, a história de vida, a dignidade de quem já não consegue afirmá-las por si.

Porque é que os cuidadores pedem ajuda tão tarde

Quando começou a trabalhar nesta área, há mais de dez anos, o grande impedimento era o estigma. Os comportamentos associados à demência estavam muito carregados dele, e as famílias isolavam-se. A Isabel acha que se fez caminho: hoje é menos difícil ir a um Café Memória, procurar a Alzheimer Portugal ou assumir publicamente que um familiar tem demência. Mas o estigma não desapareceu.

Há outro fator, que ela liga ao que já tinha dito sobre a culpa: muitos cuidadores acham que têm de conseguir sozinhos, que ninguém cuida tão bem como eles. Pedir ajuda pode até parecer mais um fator de sobrecarga, porque quem vem ajudar “não cuida tão bem”. E há a falta de tempo, real, de quem está demasiado envolvido na prestação de cuidados.

O problema de pedir ajuda no limite é que, nessa altura, o que as pessoas precisam é de respostas que muitas vezes não existem de imediato: não há vagas em lares, a capacidade financeira das famílias é limitada, e o internamento para descanso do cuidador na Rede de Cuidados Continuados, que existe como possibilidade, raramente tem vaga quando é preciso.

Sinais de alerta que um cuidador não deve ignorar

A dificuldade, diz a Isabel, é que a pessoa muitas vezes não tem consciência de que já não está bem. Mas há sinais concretos:

Descuidar a própria saúde. Quando se pergunta ao cuidador há quanto tempo não vai ao médico e ele já não se lembra, é um sinal de que deixou de olhar para si.
Exaustão. Este é “um alerta vermelho muito grande”.
Irritabilidade. Qualquer coisa irrita, há menos paciência.
Ausência de descanso há muito tempo.
Isolamento. Praticamente não falar com mais ninguém, viver 24 horas por dia a doença e a prestação de cuidados.
Sentir que não está a cuidar bem. Esta culpa é, ela própria, um sinal de que a pessoa precisa de cuidar mais de si.

“Não é possível cuidar bem quando não se está bem. E não é possível estar bem se não se cuidar de si próprio.”

“Não tenho tempo para pedir apoio”

Para muitos cuidadores isto não é desculpa, é a realidade. O que a Isabel responde é prático: muitas vezes as pessoas não sabem que tipo de apoio existe nem onde o pedir. E não é preciso sair de casa. Basta pegar no telefone e ligar para uma linha de apoio, como a da Alzheimer Portugal, e saber que do outro lado está alguém que compreende o que a pessoa está a passar.

Às vezes as pessoas só precisam disto: alguém que as ouça, que valide o que sentem e o esforço que fazem. Só por si, isso traz alívio à sobrecarga.

O António acrescenta o outro lado: os amigos e familiares que gostariam de ajudar mas têm receio do que vão encontrar, ou pensam que ajudar exige um trabalho pesado. Muitas vezes basta uma chamada, um bolo, um chá, uma hora a fazer companhia para o cuidador ir ao cabeleireiro ou a uma consulta. E a Isabel deixa um conselho: a chamada não tem de ser para desabafar sobre a doença. A pessoa já vive 24 horas com a doença. Falar de outra coisa qualquer pode ser ainda mais importante.

Alargar a rede de suporte é uma das coisas mais importantes. A literatura mostra que quanto mais alargada o cuidador sente que é a sua rede, formal e informal, menos sobrecarga sente e mais positiva é a experiência de cuidar.

O que mudaria no apoio aos cuidadores em Portugal

Se pudesse redesenhar o apoio aos cuidadores, a Isabel começava pelo alívio: tornar mais acessível e mais rápido o internamento temporário para descanso do cuidador.

Num mundo ideal, as famílias teriam capacidade financeira para escolher a resposta mais adequada. E aqui ela desmonta uma ideia feita: a intervenção é sempre no sentido de atrasar ou evitar a institucionalização, porque temos como ideal que a pessoa seja cuidada em casa. Mas nem sempre é a melhor solução. Uma boa unidade residencial, com cuidados centrados na pessoa, pode oferecer muito mais tipos de intervenção do que seria possível em casa. O problema é que hoje a grande maioria das famílias não tem opções a este nível, e isso é mais um fator de sobrecarga e exaustão.

Mito ou Verdade

Na rubrica rápida do episódio, a Isabel respondeu a cinco frases que se ouvem muito a quem cuida:

“Um bom cuidador é aquele que aguenta tudo sozinho.” Mito. É a história do super-homem e da super-mulher, e acaba em exaustão e sobrecarga.
“Sentir alívio quando colocamos um familiar numa instituição, ou quando ele morre, faz de nós má pessoa.” Mito. O alívio é real e não diz nada sobre o valor de quem cuida.
“Ir ao psicólogo é admitir que não sou capaz de cuidar.” Mito. Pedir ajuda é exatamente admitir que se quer cuidar o melhor possível.
“O esgotamento de quem cuida tem efeitos físicos reais.” Verdade. Afeta o sono, e os cuidadores de pessoas com demência têm um risco muito maior de desenvolver ansiedade e depressão clinicamente relevantes.
“Quando o familiar deixa de nos reconhecer, deixou de fazer sentido continuar presente.” Mito. A relação mantém-se, e mantém-se recíproca durante bastante tempo.

Três ingredientes para cuidar melhor

No fim do episódio, o António pede à Isabel três dicas práticas que um cuidador possa pôr em prática já depois de ouvir a conversa. A receita serve, diz ela, para qualquer um de nós:

Um passatempo, nem que sejam cinco minutos por dia. De preferência algo manual: um livro de colorir, uma sopa de letras, o episódio da novela preferida. O importante é sentir que “estes cinco minutos são meus”.
Ligar a alguém. Um amigo, um familiar. E que o assunto não seja a doença.
Atividade física. Nem que seja dar a volta ao quarteirão. Está mais do que provado que reduz os sintomas depressivos e a ansiedade, e é ainda melhor em contacto com a natureza.

Quando lhe sai a carta da Cenoura no Jogo das Cartas (o ingrediente escondido, aquele que nutre sem darmos por ele), a Isabel conta o que os cuidadores lhe ensinaram sem darem conta: a resiliência. “Por muito frágil que seja, não se parte.” E conta que, quando teve de cuidar do próprio pai, se reviu em muito do que os cuidadores lhe tinham dito ao longo dos anos. Foram eles que a ajudaram a cuidar melhor.

E para si, Isabel, cuidar é canja? “Sim e não.” Se canja quiser dizer fácil, não. Mas se canja for amor, carinho, presença, disponibilidade e entrega, então sim.

Principais conclusões deste episódio

Os desafios de cuidar de alguém com demência mudam ao longo da doença: da suspeita e do diagnóstico à supervisão total, com as alterações comportamentais entre as fases mais exigentes.
Há sobrecarga objetiva (horas e tipo de cuidados) e sobrecarga subjetiva (a perceção que se tem deles). Dois cuidadores na mesma situação podem sentir exaustões muito diferentes.
A culpa nasce da distância entre a expectativa e a realidade. Não se elimina, mas pode desmontar-se quando o cuidador percebe que não é super-homem nem super-mulher.
O luto antecipatório torna-se menos difícil quando o foco passa da perda para a pessoa: do que ela já não faz para o que ainda é.
Quando o familiar deixa de reconhecer o cuidador, perde-se o reconhecimento, não a relação. O afeto mantém-se, e passa a ser papel do cuidador assegurar a identidade e a dignidade de quem já não as consegue afirmar.
Descuidar a própria saúde, exaustão, irritabilidade, isolamento e a sensação de não estar a cuidar bem são sinais de alerta para pedir ajuda sem esperar mais.
Pedir ajuda não exige sair de casa: uma chamada para a linha de apoio da Alzheimer Portugal pode ser o primeiro passo. E quanto mais alargada é a rede de suporte, menos sobrecarga o cuidador sente.
Os Cafés Memória são uma resposta informal, na comunidade e sem inscrição, que funciona muitas vezes como porta de entrada para outros apoios.
Três ingredientes para cuidar melhor: um passatempo de cinco minutos por dia, ligar a alguém para falar de outra coisa, e atividade física, de preferência ao ar livre.